小児慢性特定疾病情報管理事業

事業概要

○小児慢性特定疾病の患者の治療・療養生活の改善等に役立つさまざまな情報の一元化を図り、患者や家族、患者団体等の支援団体、指定医及び関係学会等小児慢性特定疾病に関わる関係者に、わかりやすく情報や研修プログラムを提供することを目的としたポータルサイト「小児慢性特定疾病情報センター」の運営等を行う。 ○実施主体 ： 国立研究開発法人国立成育医療研究センター ○補助率 ： 定額

目的

小児慢性特定疾病児童等の治療・療養生活の改善や小児慢性特定疾病に係る理解促進等に資する情報の入口となるポータルサイトを構築し、適切な運用を図る。