小児慢性特定疾病情報管理事業

事業概要

小児慢性特定疾病の患者の治療・療養生活の改善等に役立つさまざまな情報の一元化を図り、患者や家族、患者団体等の支援団体、指定医及び関係学会等小児慢性特定疾病に関わる関係者に、わかりやすく情報や研修プログラムを提供することを目的としたポータルサイト「小児慢性特定疾病情報センター」の運営等を行う。

目的

小児慢性特定疾病児童等の治療・療養生活の改善や疾病にかかる理解促進等に資するポータルサイトを構築し、各自治体の担当窓口の紹介や対象疾病の検索、関係する研究成果などの情報を一元化して運用することで、児童やその家族、医療機関など関係者に対して広く情報を発信し、児童の健全育成を推進する。