難病対策の推進のための患者データ登録整備事業経費

事業概要

医療費助成の対象疾患に罹患した難病患者データを収集し、難病研究等を行う研究者等へのデータ提供を行う。

目的

難病患者のデータを収集・登録・第三者提供することで、症例が比較的少なく、全国規模で研究を行わなければ対策が進まない難病について、一定の症例数を確保し、患者の症状、治療方法、転帰などを把握することにより研究の推進や医療の質の向上に結びつける。